Merci pour vos témoignages !

Etre différent n’est ni une bonne ni une mauvaise chose. Cela signifie simplement que vous êtes suffisamment courageux pour être vous-même.

Albert Camus

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Bonjour Agathe

J’espère que vous allez bien ainsi que toute la famille.

Je vous écris ces quelques mots car nous souhaitons témoigner de l‘aide et du soutien que vous nous avez apportés :

  « Nous sommes une famille française installée en suisse depuis une dizaine d’années. Nous avons trois enfants de 14, 12 et 7 ans. Notre petite dernière Giulia a commencé à avoir des soucis après la rentrée scolaire de la deuxième classe. Elle était très nerveuse, agressive avec ses frères et sœurs, les nuits étaient très compliquées (cauchemars à répétition et elle avait notamment recommencé à faire pipi au lit). Après les vacances d’Octobre, j’ai remarqué que Giulia avait de moins en moins de cils. J’ai essayé de comprendre ce qui se passait en lui parlant mais c’était mission impossible. Elle partait dans des grosses crises de pleurs lorsque j’essayais d’aborder le sujet et se renfermait sur elle. Le mutisme absolu ! Petit à petit ses cils ont commencé à disparaître et bientôt elle n’en avait plus que quelques uns. Elle a alors commencé à s’arracher les sourcils. Son comportement à la maison était très difficile, elle était irascible et se défoulait sur nous dès son retour de l’école. C’était vraiment dur de la voir dans cet état et surtout on en savait pas quoi faire pour l’aider. J’ai consulté le pédiatre qui a totalement ignoré le problème et m’a répondu que certains enfants se mangent les ongles ou se scarifient. Il n’y avait pas de quoi s’alarmer….

Nous nous sommes alors tournés vers une psychologue. Giulia a été la voir une dizaine de fois. La psychologue nous a parlé de tics et nous a dit que ce n’était pas grave.

Giulia continuait à s’arracher les cils, à se laver les mains 50 fois par jour et à faire pipi au lit. L’école n’avait rien remarqué.

La famille et les amis avec qui nous avons abordé le sujet de Giulia, de son comportement et de ses troubles ont souvent minimisé le problème et trouvé une explication tangible.

Certains me disaient que j’étais trop stressée, d’autres que Giulia avait sûrement un problème à l’école ou que Giulia était très angoissée parce que j’avais eu un cancer il y’a quelques années. Après les fêtes de fin d’année, nous étions vraiment à bout. J’ai fait des recherches sur internet et j’ai trouvé le site de Tocs Passerelles.

Un lundi matin de Janvier, premier jour de reprise après les vacances de Noël, j’ai téléphoné au numéro indiqué sur le site.

Agathe m’a répondu tout de suite, je me souviens il était 8h20 du matin et depuis ce moment là je ne me suis plus sentie seule. Je lui ai raconté toute notre histoire, les soucis de notre petite Giulia, les crises à répétition, les difficultés que nous avions à la maison car l’ambiance était devenue insoutenable. Agathe m’a écoutée longuement et elle a su mettre un mot sur les problèmes que rencontrait notre fille. Giulia souffrait de Tocs. Agathe a immédiatement pris les choses en main. On a organisé des séances en Visio avec toute la famille. Elle a su expliquer aux enfants ce qui se passait, pourquoi Giulia se comportait de cette manière, comment essayer de l’aider.

Agathe a cherché un thérapeute spécialiste des Tocs à Zurich pour que Giulia puisse être prise en charge rapidement. Ce fut long, les délais d’attente étaient à rallonge car nous étions en plein Covid, mais Agathe a tapé du poing sur la table pour accélérer le processus. Grâce à elle, nous avons obtenu un rendez vous avec une psychologue à la clinique universitaire psychiatrique de Zürich. Dès la première séance il était clair que Giulia souffrait de trichotillomanie. La psychologue a voulu faire un bilan psychologique complet et Giulia a du passer une batterie de tests. Nous avons reçu les résultats après quelques mois et un diagnostic a enfin été posé. Giulia souffre d’un trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité et de Tocs. Elle vient de commencer une thérapie cognitivo-comportementale à visée Tocs. Nous savons maintenant de quoi Giulia souffre et nous essayons de tout mettre en œuvre pour la soulager et l’épauler au quotidien. Les problèmes n’ont pas disparu mais nous sommes plus sereins en famille et Giulia n’est plus toute seule pour gérer ses tocs. Elle est moins stressée et elle nous en parle ouvertement.

Nous n’en serions pas là sans l’intervention d’Agathe. Elle a su nous écouter, nous conseiller, nous soutenir, nous orienter vers la bonne personne et nous accompagner dans les démarches médicales. Agathe apporte une aide primordiale à toutes les personnes qui souffrent de Tocs et leurs familles qui sont souvent perdues et qui ne savent plus vers qui ou quoi se tourner. Un grand merci à Agathe pour tout ce que vous avez fait pour Giulia et notre famille. Nous vous en serons toujours reconnaissants. »

Nous vous embrassons

Laura

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Je ne sais pas si vous vous souvenez bien de moi, je suis T, on s’est rencontrées via votre association, je suis venue à l’une de vos tables rondes et nous avons fait un appel avec mes parents.  Je vous écris aujourd’hui pour vous remercier de votre aide pendant cette période si difficile qu’on étés les tocs. C’était la première fois que quelqu’un m’a écoutée et comprise à propos de mes tocs, vous avez rassurés mes parents et nous avez donné des solutions. C’était un soulagement que de vous rencontrer et de pouvoir parler. Je me suis sentie écoutée en tant que personne pas seulement en tant que patiente ou « folle ». Le travail que vous avez fait avec votre association est incroyable. Je vais incroyablement mieux maintenant, mes tocs ont presque disparus, je suis suivie et traitée pour la dépression aussi. Les médicaments ont étés vraiment très utiles dans le procédé et je ne peux pas assez en faire la publicité, je les recommande à vos participants si ils hésitent à prendre les médicaments qu’on leur a prescrits. Même si c’est différent pour tout le monde et que ce n’est pas non plus un miracle, il faut aussi travailler. D’ailleurs le docteur H est aussi très bien, c’est lui qui suit ma médication. J’ai encore de la peine à penser à mes tocs sans être touchée, ils m’ont laissée un peu traumatisée. Alors je ne suis pas encore revenue à une table ronde maintenant que je vais mieux car c’était très difficile mentalement, je ne peux qu’avoir énormément de compassion pour les personnes qui traversent ça. Vous m’aviez aussi posé une question il y a quelques mois sur ce que je pense pourrait être utile à mettre en place pour éviter ou informer des tocs. Alors mieux vaut tard que jamais… Je pense qu’il est essentiel que l’on normalise les problèmes mentaux, surtout que la société actuelle met énormément en avant la perfection, la productivité et autres choses irréalistes. J’aimerais beaucoup que des cours soient donnés à l’école obligatoire sur la santé mentale ou des présentations. Alors que dès petits on est poussés à trouver notre place dans la société, je pense qu’il serait utile d’aider les enfants à chercher le bonheur, les connexions humaines et la santé comme buts et non pas l’argent ou l’influence ou la perfection. Même les adultes pourraient être éduqués sur comment éduquer leurs enfants pour leur créer un espace sans trop de pression et qu’il puissent exprimer leur amour et respecter leurs enfants et leurs limites. Être parents sans que l’enfant soit directement lié à son propre égo mais plus un désir de bonheur pour l’autre inconditionnel. Une des participantes que j’ai rencontrée qui avait mon âge à peu près avait des tocs liés à l’hygiène et j’ai pensé que ce serait peut-être possible de lui proposer de mettre des gants qu’elle pourrait utiliser comme accessoire de mode mais aussi utile pour éviter de se laver les mains. En conclusion: merci Agathe. Vous êtes l’une des rares personnes que j’ai rencontrée qui s’intéresse honnêtement à l’autre et ce qu’il dit et c’est une grande qualité. Je vous souhaite tout le meilleur et peut-être que quand les tocs me toucherons un peu moins je reviendrai à l’une de vos tables rondes. J’aimerais transmettre aux autres participants qu’il y a de l’espoir. Je n’aurai jamais pensé que je pourrai me débarrasser de certains tocs et pourtant! Il ne faut pas qu’ils s’en veuillent de manquer des choses et de se reposer, ils apprennent déjà tellement, la compassion, le lâcher-prise et la persévérance. Ce que vous faites est tellement important pour nous. C’est vraiment un soulagement d’être compris et que l’on ne minimise pas ce que l’on traverse.

T.

Voilà plus de trois ans que ma fille, 20 ans, s’enfonçait de plus en plus dans ses tocs et entraînait toute la famille dans ce cercle infernal. Ses angoisses étaient telles qu’elle ne sortait plus, ne se lavait plus, déscolarisée, ne s’habillait plus, son appartement était devenu une vrai déchetterie. Bref l’enfer, chaque action était sujette à des tocs, donc elle faisait de moins en moins de chose pour éviter les tocs. Elle était en souffrance permanente et moi impuissante. Jusqu’ici pourtant tout lui réussissait … Nous avons découvert petit à petit les travers de cette maladie, nous avons souvent perdu notre sang froid, avons été confronté à l’incompréhension des amis, de la famille et à la recherche infructueuse de professionnels spécialisés. Au bout d’un moment, j’avoue je me suis sentie perdue, abattue et impuissante pour aider ma fille malgré mon habituelle force de caractère. Et puis à force de surfer sur le net pour les tocs, un jour providentiel je suis tombée sur le site d’Agathe et le miracle est arrivée, je lui ai écrit et elle m’a répondu. Elle a su me redonner courage et espoir et m’a répété de ne jamais lâcher. Elle est très à l’écoute, bienveillante et d’une générosité de coeur comme ça n’existe plus. Elle m’a réchauffé le cœur au moment où j’étais perdue et ne savais plus vers qui me tourner. Je suis bien entourée par de vrais amis et la famille, mais seule Agathe a su me réconforter et me donner de bons conseils pour orienter ma fille vers la guérison. Avec elle, on s’est senti comprises enfin !!!! Normal, elle a vécu la même chose que nous, elle sait donc de quoi elle parle. Aujourd’hui, ma fille commence à s’en sortir, elle y travaille beaucoup, le chemin est encore long mais elle a retrouvé une vie plus normale et moi je revis aussi. Nous serons éternellement reconnaissante à Agathe, c’est une sainte femme qui prend de son temps pour aider les autres. Elle a été notre rayon de soleil, notre bouée de sauvetage pour ne pas sombrer. Merci, mille fois mercisssss

Une maman

Bonjour à tous, j’écris ces quelques mots pour les personnes qui souffrent de TOC, qui sont totalement désespérées à cause de ces pensées obsessionnelles. Je fais cela car c’est ce dont j’ai eu besoin au moment critique de ma maladie. Il y a maintenant 10 ans, j’ai eu mes premières crises d’angoisses concernant l’homosexualité. J’ai vu maintes et maintes fois des psychiatres, psychologues tous remettaient en doute mon orientation sexuelle, pendant 10 ans je me suis jamais sentie comprise. Jusqu’à ce que à ma 4ème récidive de TOC , je découvre grâce à ma mère l’association TOC passerelles. Je tombe sur Agathe, une femme douce, patiente et ferme à la fois. Le verdict est tombé pour plusieurs professionnels, oui j’ai bien un trouble obsessionnel compulsif sévère car je ne pouvais plus travailler, plus vivre tellement j’étais envahie. Agathe m’a été d’une telle aide. Grâce à elle, je ne suis jamais sentie seule. Je l’ai contactée tellement de fois pour être rassurée. Et elle était toujours là pour répondre présente dans la limite du possible. Elle m’a permis de garder cette lueur d’espoir que oui c’est un enfer mais que je vais apprendre à connaître mon toc et à plus en être malheureuse grâce à la thérapie et les traitements. Elle m’a permise de tenir le coup et d’arriver jusqu’à aujourd’hui où il y a encore du travail mais j’ai un mieux être évident, je commence à amadouer mon toc. Et pourtant, j’ai traversé l’enfer depuis juillet dernier : hospitalisée pendant deux mois avec une souffrance terrible mélée à beaucoup d’angoisses, ensuite l’ hôpital de jour. Personne peut comprendre tant qu’on ne l’a pas vécu. Mais malgré toutes mes réticences à la guérison, je suis là aujourd’hui et heureuse d’être encore en vie pour pouvoir vivre à nouveau. Alors je m’adresse directement à vous Agathe, MERCI.

Victoire, novembre 2021

«J’ai contacté Agathe le soir de Noël, comme un dernier appel au secours suite à un énième accès de colère de mon grand frère, qui souffre de TOCs depuis plus de vingt ans et qui a toujours nié sa maladie. A mon plus grand étonnement et soulagement, Agathe a pris le temps de me répondre quelques minutes plus tard. Son message, empli de compassion, de bienveillance, mais aussi de solutions et d’explications m’a enlevé un poids énorme des épaules, je me suis enfin sentie soutenue et comprise, avec de véritables clés à mettre en place pour aider non seulement mon frère, mais également mes parents, victimes collatérales démunies face au déni de leur fils. Malgré les kilomètres et la frontière franco-suisse qui nous séparent, Agathe n’a pas hésité à nous proposer un appel en Visio, auquel nous avons participé, mes parents, ma sœur et moi. Elle a su trouver les mots pour nous expliquer clairement ce qui nous attendait en nous engageant dans une telle démarche et surtout, ce qui nous attendait si nous continuions de nous plier aux règles et aux rituels de mon grand frère. Elle nous a montré l’importance d’être unis dans notre décision. Son expérience et sa lucidité ont permis à mes parents d’enfin consulter un professionnel, eux qui avaient toujours refusé jusqu’alors. Le changement sera long et à petits pas, mais il est en marche. Et cela, nous le devons en grande partie à Agathe. Une de ces personnes comme on en croise peu dans une vie; une de ces personnes qui répondent aux appels de détresse de parfaits inconnus un soir de Noël. Un petit miracle en somme!»

Julie

«Et un jour le ciel vous tombe sur la tête! Et un jour vous apprenez que votre enfant que vous croyez si bien connaître souffre de TOCs depuis des années. Croyez-moi, cela fait l’effet d’une bombe. Et maintenant on fait quoi? Mon enfant m’explique ses rituels, me les montre, et là c’est le gouffre. Les pièces du puzzle se remettent en place. Mais oui, c’était donc ça! Mais alors on fait QUOI avec tout ça, avec cette culpabilité de ne pas avoir vu, avec la conscience de l’ampleur du désastre. On a des questions plein la tête, tout se bouscule. Maintenant les TOCs sont non seulement dits, mais ils sont lâchés. Les rituels s’intensifient, pour un temps en tout cas. La panique gagne le reste de la famille. Mais on fait QUOI avec TOUT CA? Ma première réaction a été de taper «TOC» sur le web. Mais on fait quoi avec toutes ces infos, ce flot de mots qui ne fait qu’alimenter nos questions, toutes ces théories. Je tombe très rapidement sur le site de Tocs Passerelles, et là c’est le déclic. Je me décide à leur écrire, à appeler à l’aide. Tout de suite. Et tout de suite je sais que j’ai toqué à la bonne porte. Parce que chez eux il y a non seulement la théorie, précise et complète. Mais il y a surtout une écoute du cœur, une aide rapide, un soutien profond et sans faille, une compréhension totale, et beaucoup d’empathie. Agathe Gumy a toujours été là, du premier instant à aujourd’hui encore. Pas besoin de lui raconter les menus détails, elle les connaît. Elle a vécu tout cela, personnellement d’abord. Son expérience est immense. On ne se heurte pas à un mur, on est accueillis à bras ouverts, avec notre détresse et nos questions. Agathe dit les choses telles qu’elle sont, sans camouflage, sans artifice, et c’est primordial. Pour connaître cette maladie qui va nous accompagner pendant longtemps, pour prendre soin de toute une famille car c’est un travail d’équipe, pour nous orienter vers la thérapie la plus adéquate. Et après on fait quoi? On a confiance, et on avance. Avec toute ma gratitude.»

Une maman

«Bonjour, je m’appelle Charlotte, j’ai 28 ans. Je souffre de TOCs de vérification et d’ordre depuis 12 ans. En automne passé, j’ai eu une grande chute libre avec ma souffrance, un trop-plein, un épuisement, et je me suis sentie très seule face à tout ça. Je me sentais incomprise, que ce soit par mon entourage et même par certains professionnels de la santé auxquels j’ai demandé de l’aide.J’ai trouvé par hasard sur Google l’association Tocs Passerelles, et j’ai pris contact avec Agathe. Agathe a été présente pour moi, via nos échanges de mails, pour m’aider à rechercher un professionnel qui connaît bien les TOCs, dans ma région. Grâce à Tocs Passerelles et à Agathe, j’ai pu suivre une thérapie TCC et apprendre à m’exposer à mes TOCs. Je vais mieux. Je ne suis pas encore libre complètement, mais j’avance. Les TOCs sont un besoin de contrôler et de combler un vide que le mental refuse d’accepter. Il faut aller au-delà du mental, aller à l’intérieur de soi, se connecter à son intuition. Savoir que rien n’est parfaitement rectiligne, tout est vague. Comme l’été qui vient après l’hiver, le soleil après la pluie, le jour après la nuit. Il y a un équilibre. On ne contrôle rien, il suffit de se laisser vivre et de faire confiance à ce qui est. Je souhaite le courage nécessaire à tous ceux qui souffrent de TOCs pour faire face. Ne pas combattre, ne pas fuir. Il faut seulement ressentir.»

Charlotte

«Je remercie Agathe et Tocs Passerelles pour son soutien dans ces moments si difficiles. Voir un proche sombrer dans le tourbillon de l’addiction, de l’isolement, de l’agressivité, de la maladie psychiatrique et des médicaments est une dure épreuve. Elle a su être là pour apporter un soutien moral et psychologique nécessaire. J’encourage vivement toutes les personnes de proches atteints de TOCs à ne pas rester seuls avec leurs peurs et questionnements.»

Sonia

«Notre fils est touché par les troubles anxieux, prioritairement par des phobies et des TOCs. Il est beaucoup dans le déni de ce qui lui arrive et le fait d’avoir rencontré Agathe nous a fait faire un grand bond en avant dans la connaissance et pour lui la reconnaissance du problème.J’ai découvert Agathe, lors une conférence sur les troubles obsessionnels du comportement, elle est impressionnante par sa combattivité, sa persévérance, on comprend qu’elle va pouvoir nous aider et nous ne sommes plus seuls en tant que famille dans le parcours contre ces troubles. C’est, en effet, très problématique de ne pas se sentir soutenu en tant que proche aidant de notre fils. Le corps médical n’a pas les moyens et pour l’instant ne nous donne pas vraiment d’adresses pour être aidés.Avec l’association Tocs Passerelles et par les connaissances qu’Agathe a acquises, ainsi que par les réunions mensuelles qu’elle organise, cela a pu nous apporter un réel soutien.Les réunions de Tocs Passerelles sont un vrai plus car on peut rencontrer des parents et des jeunes qui ont les mêmes soucis que nous. Lors des réunions, Agathe assure la présence de personnes touchées par les TOCs et pour certaines en voie de guérison, ceci représente une aide précieuse car on peut poser des questions directement à la bonne personne et aussi on recommence à avoir de l’espoir en des jours meilleurs.Je tiens aussi à souligner la disponibilité d’Agathe, en dehors des réunions, elle répond toujours aux interrogations par sms ou par mail. Agathe a investi totalement cette cause, en y consacrant une bonne partie de son temps et pour le bien des gens qui sont touchés par cela. Elle est aussi en recherche constante d’adresses utiles et de possibilités pour aller de l’avant, pour ne pas rester embourbés dans cette maladie.»

Une maman

«Tocs Passerelles m’a donné de précieuses pistes concernant la maladie. Le groupe de parole m’a également aidé à prendre la maladie au sérieux. Je remercie Agathe pour son accueil bienveillant, son professionnalisme, ainsi que pour tous les encouragements reçus suite à mes démarches.»

Nicole

«L’annonce du diagnostic sévère des TOCs chez mon enfant de 18 ans m’a plongé dans un état émotionnel aigu, et a complètement ébranlé mon équilibre. J’étais  bouleversée, désemparée et épuisée, d’autant plus que je n’avais pas une connaissance élargie de cette maladie.Je me sentais seule, et je passais la majorité de mon temps à naviguer et à errer sur internet en essayant de me documenter, ce qui amplifiait davantage mon angoisse et mon stresse, et rendait  la situation encore plus confuse et plus sombre… Jusqu’au moment où je suis tombée sur le site de l’association Tocs Passerelles, que je continue de consulter presque quotidiennement, c’est à cet instant même que j’avais finalement commencé à voir plus clair.Chère Madame, je vous remercie et je vous félicite pour votre noble initiative et votre débordante humanité; au-delà de vos connaissances et de vos expériences, vous avez un bon cœur et un sens de contact qui réconfortent et inspirent confiance.Votre précieux et minutieux accompagnement personnalisé et affectif, m’a permit de comprendre et de canaliser l’amalgame de ressentis qui m’envahissaient; la douleur, la colère, la peur, le doute… Et donc d’accepter et de prendre conscience de la douloureuse et perçante nomination du diagnostic.Bien que je sois au Maroc et que des milliers de kilomètres nous éloignent géographiquement, je vous assure que je vous sens proche de moi.Grâce à votre écoute, votre empathie, votre disponibilité, et votre attention, qui m’épatent à chaque contact, me réchauffent le cœur, et boostent mon courage. Mon fils a été efficacement et rapidement pris en charge par un excellent médecin qui, outre ses compétences scientifiques et médicales, fait preuve de beaucoup de bienveillance et de compassion. Nos échanges rapprochés et votre sincère implication, ainsi que votre appréciable réactivité ont généré une communication structurée et bénéfique entre le médecin, mon fils et moi, et donc une mise en place de la bonne stratégie thérapeutique.Certes, mon fils a encore du chemin à faire vers une guérison que je continuerai toujours d’espérer, mais il va beaucoup mieux, son état s’est nettement amélioré; il suit ses études et a repris normalement son quotidien. Grâce à vous Madame, mon fils et moi, nous gérons mieux les contraintes et le rythme de vie imposés par cette lourde pathologie, nous apprenons à préserver la qualité de notre quotidien, et nous envisageons l’avenir avec douceur et espoir.Votre accompagnement, votre sollicitude et votre tendresse ont été effectivement notre primordiale passerelle vers l’acceptation, la bonne prise en charge et le bien-vivre.»

Une maman

«J’ai rencontré Madame Agathe Gumy pendant plus d’une heure. Elle a écouté mon témoignage avec empathie et gentillesse, tout en respectant mon intimité. Grâce à l’association et à son réseau, elle m’a aiguillé vers une thérapeute spécialiste des TOCs. En Suisse romande, il reste très difficile de trouver par soi-même des thérapeutes spécialisés et compétents pour traiter les TOCs. L’association joue donc un rôle primordial de mise en relation et de base de donnée efficace pour les patients qui veulent se soigner. En plus, elle permet de briser les tabous entourant les TOCs – qui font encore davantage souffrir les patients en aggravant leur mal être – en permettant aux patients de se rencontrer et de parler librement et sans jugement de leurs troubles.»

Jacqueline

«Les TOCs sont apparus petit à petit dans la vie de mon conjoint et de ce fait, dans la mienne. Des petites lubies qui nous paraissent bizarres, puis qui deviennent normales, puis qui s’aggravent… Un jour, ce mot est lâché: TOC! Alors, on commence à se dire que ce n’est pas normal, que ma vie en est envahie et que cela est trop épuisant. J’ai commencé à frapper à quelques portes, à chercher des solutions, mais rien ne bouge. J’ai entendu parler de l’association dans une émission de radio et je les ai contactés dans un moment où la situation devenait vraiment critique, quand j’ai eu peur pour la vie de mon conjoint. J’ai alors écrit un très long e-mail, où j’ai tout retracé depuis le début de ma relation, de l’apparition des premiers symptômes et j’ai parlé de mon sentiment d’être désemparée. Dès le lendemain, j’ai eu une réponse, un soutien et des nouvelles solutions à essayer. Les choses ne sont pas encore réglées, puisqu’il n’accepte pas de se soigner, mais au moins je me sens moins seule et j’ai pu prendre un peu de recul.»

Une épouse

«Chère Madame,Votre sollicitude et votre gentillesse ont contribué à maintenir notre courage parfois défaillant, en favorisant l’espoir d’une amélioration voire la guérison de ma petite fille. Grâce à l’association Tocs Passerelles nous avons retrouvé l’espoir, sachant que le chemin à parcourir est encore long. Nous tenons également à vous remercier de votre bienveillante écoute et des conseils qui nous ont été si bénéfiques. Toute notre reconnaissance accompagne nos meilleurs sentiments.»

Une grand-maman

«En 2017, le psychiatre de notre fille aînée diagnostique des TOCs. Sans autre information.Très rapidement, l’état de notre fille se dégrade, Elle décompense (dégradation souvent brutale de la maladie) significativement sa maladie, et nous demandons à plusieurs reprises à son médecin qu’il adresse notre fille à un spécialiste. Il n’en n’existe pas nous dit-il. «Mes confrères ont la même formation que moi», nous notifia le psychiatre. Je suis donc à même de la suivre! Nous avons demandé à ce qu’elle soit vue par un neurologue. Le retour est aussi sec que celui réservé à nos autres questions.La situation est aujourd’hui la suivante:A part quelques heures de temps à autre, notre fille est continuellement dans une souffrance extrême. Dès le matin, ses angoisses la reprennent. Son sommeil est perturbé. Elle perd du poids, est épuisée moralement et physiquement et ses mains sont à vif (nettoyages continus et lavages des mains allant jusqu’à 100 fois par jour).Elle passe 4 heures voir plus à faire son ménage tous les 2 jours et lorsque elle ne fait pas le ménage elle nettoie ses armoires. Chaque achat, chaque aliment est désinfecté avant d’être rangé. Plus personne depuis des mois ne vient chez elle, ni amis, ni nous sa famille par crainte de voir de nouvelles bactéries se déployer.Depuis quelques temps elle se dit même «dégoutée» de venir chez nous ne sachant pas exactement comment la maison est nettoyée.Elle décrit un épuisement inquiétant dû à ses rituels, ses angoisses, et au fait de toujours lutter.Outre notre inquiétude justifiée par ce que je viens de décrire, notre fille a fait un excès médicamenteux. Elle explique qu’elle n’a pas voulu mourir mais elle voulait que la douleur s’arrête. Alors même si nous savons que cette prise excessive n’a pas d’incidence directe, voir fatale (quoi que, pouvant déclencher une crise d’asthme) nous craignons que dans cet état tellement désorienté, sa capacité de discernement soit altérée, et que par accident, il arrive un drame. Là encore son psychiatre ne manifesta aucune inquiétude, ni rassura la nôtre d’ailleurs. Ces derniers temps, envahie et sans contrôle aucun sur ses angoisses, elle nous a répété (comme lors de son dérapage médicamenteux) ne pas penser au suicide, mais qu’elle ne voulait plus vivre ainsi, qu’il fallait que ça s’arrête. Des idées noires commencent à se faire ressentir. Pour nous, la subtilité est inquiétante. Sans aide aucune, sans soutien, ni pistes, nous avons depuis, seuls, entamé des recherches, et lu toute la littérature que nous avons découverte traitant du sujet. Nous nous sommes, sans répit, informés et documentés. A force de chercher, de frapper à toutes les portes, le ciel s’est ouvert. Nous avons découvert un centre de diagnostic à Genève et, depuis, s’en est suivie une réelle prise en charge.Aujourd’hui, notre fille n’est de loin pas guérie. Mais elle bénéficie d’un suivi thérapeutique adéquat, d’un traitement médicamenteux enfin ciblé. Ces recherches nous ont épuisés et ont eu des répercussions sur notre famille et la fratrie. Le soutien et l’écoute que nous cherchions auraient été fortement bénéfiques et nous auraient permis de gagner du temps. Aujourd’hui, nous apprenons en famille à accompagner et encourager notre aînée et croyons en l’avenir.»

Une maman