«Sentiment d’être en cage et ne pouvoir s’en échapper»
Pr B. Draganski – CHUV

Le Trouble Obsessionnel Compulsif (TOC) se caractérise par la présence d’obsessions ou de compulsions récurrentes qualifiées de suffisamment sévères pour entraîner une perte de temps, soit plus d’une heure par jour, d’où un sentiment marqué de souffrance dans le fonctionnement personnel ou social d’un individu.

De plus, une personne aux prises avec un TOC reconnaît, à un certain moment de l’évolution de son trouble, le caractère excessif ou déraisonnable de ses obsessions ou compulsions.

Le trouble obsessionnel compulsif est un trouble anxieux grave qui affecte environ un adulte sur quarante, ce qui en fait une maladie aussi répandue que la schizophrénie et le trouble bipolaire. Il se place au quatrième rang parmi les troubles psychiatriques les plus fréquents et on le retrouve dans une proportion similaire chez les hommes et les femmes de partout dans le monde. Généralement, ce trouble apparaît au cours de l’adolescence ou en début d’âge adulte et il évolue. Cependant, il est possible de voir un début du trouble durant l’enfance.

Quelles sont les conséquences du TOC ?

Les conséquences du trouble obsessionnel compulsif sur la qualité de la vie de la personne atteinte sont énormes. Cette problématique peut affecter plusieurs aspects de la vie d’une personne, notamment sa capacité et sa manière de réfléchir, ses sentiments et son comportement. Les symptômes du trouble obsessionnel compulsif peuvent varier de légers à graves et, habituellement, s’intensifient ou s’atténuent au fil du temps.

Dans les cas plus graves (moins de 20 % des cas), les obsessions et les compulsions peuvent occuper la journée entière et entrainer une perturbation importante du fonctionnement. Il existe un traitement qui peut alléger de manière significative le poids des obsessions et des compulsions. En général, le traitement est une combinaison de pharmacothérapie et de psychothérapie de type cognitivo-comportemental (TCC).

Comment se manifeste le TOC ?

Lorsqu’une personne est gagnée par l’inquiétude, l’anxiété, il s’agit d’«obsession». Les obsessions sont des pensées non provoquées ou «intrusives», des besoins ou des images qui reviennent sans cesse à l’esprit. Les personnes atteintes du TOC perçoivent leurs obsessions comme quelque chose d’inacceptable et parfois de répugnant. Fréquemment, pour soulager la souffrance et l’anxiété, ces personnes adoptent des rites. Ces rites peuvent éventuellement devenir des fixations et se poursuivre pendant des heures. Bien que la personne ait conscience que ces rites n’ont pas de sens, elle se sent obligée de les exécuter continuellement. Poussés à cet extrême, les rites deviennent des «compulsions».

LES COMPULSIONS

Qu’est-ce qu’une compulsion ?

Dans le trouble obsessionnel compulsif, l’action produite suite à une pensée obsessionnelle est la compulsion. La nature dérangeante de l’obsession contraint habituellement les gens à effectuer un geste pour réprimer la pensée et l’état dans lequel ils sont plongés.

Les compulsions peuvent se présenter comme une action observable ou comme un rituel mental. Le rituel mental n’est pas visible par les autres; c’est une action qui se déroule dans la tête.

À quoi servent ces compulsions ?

Le but de la compulsion est d’éliminer le danger dont l’obsession nous menace. Les actions compulsives apportent un soulagement temporaire à la détresse, au malaise ou au dégoût engendré par l’obsession.

Les compulsions mettent fin ou préviennent l’anxiété et l’inconfort provenant de la pensée obsessionnelle. Par exemple, porter des gants pour prendre le courrier est une compulsion si cette action est faite dans le but d’éviter un contact physique qui serait une source d’anxiété.

La compulsion peut être une action mineure ou imperceptible comme de placer les meubles de manière à voir un élément plus clairement sans avoir à s’en approcher; placer les objets de façon à ne pas avoir à les laver ou les déplacer.

La compulsion peut prendre une forme verbale quand il y a répétition de phrases ou de mots pour se réconforter ou recevoir le réconfort des autres.

La compulsion peut prendre la forme d’une stratégie mentale lorsque le moyen pour se débarrasser de l’obsession est de remplacer cette pensée par une autre image réconfortante ou une histoire, de compter ou d’effectuer un rituel magique.

Cette forme particulière de compulsion s’appelle également la neutralisation.

Quelles sont les principales compulsions ?

Nettoyage/lavage: se laver les mains trop souvent comme s’il s’agissait d’un rite, se doucher, prendre des bains, se brosser les dents, faire sa toilette souvent ou suivant une pratique détaillée. Nettoyer des articles ménagers ou d’autres objets, éviter les situations et les objets que l’on croit «contaminés».

Vérifications: s’assurer qu’on ne nuit ni à soi, ni à autrui, s’assurer que rien de terrible ne se produise et qu’aucune erreur ne soit commise. Il y a donc plusieurs vérifications d’une même chose (porte verrouillée, cuisinière éteinte).

Ordre/rangement: s’assurer que tout est conforme à une règle spécifique, qu’il s’agisse de draps de lit ou de notes de bureau. Replacer sans cesse les objets jusqu’à la conformité.

Accumulation: collectionner des articles selon toute vraisemblance inutiles, par exemple du papier, des revues, des serviettes, des bouteilles ou des ordures et être incapable de se débarrasser de ces articles.

LES OBSESSIONS

Qu’est-ce qu’une obsession ?

Les obsessions sont des pensées récurrentes à l’effet que quelque chose de terrible peut arriver, à soi ou à son entourage.

Par exemple:
– Je n’ai peut-être pas bien verrouillé la porte et je vais me faire voler.
– J’ai peut-être écrasé quelqu’un sur la route sans m’en apercevoir et je serai mis en prison.
– Je me demande si je n’ai pas, par mégarde, dit quelque chose aujourd’hui au travail qui aurait pu déranger ou blesser des gens.
– La poignée de porte que j’ai touchée est peut-être sale, cela va me contaminer et je vais contaminer tout le monde autour de moi.

Contre sa volonté, l’obsession amène à imaginer une série de conséquences sinistres que la personne souhaite éviter à tout prix. Un besoin urgent d’agir apparaît généralement avec l’obsession. En effet, le seul fait d’envisager que sa pensée puisse se réaliser contraint la personne à agir afin de prévenir le danger. L’action qu’elle pose à ce moment-là se nomme une compulsion.

Le doute

Les obsessions contiennent toujours un élément de doute. On imagine une éventualité; la pensée est formulée en terme de «cela arrivera peut-être».

Le doute n’est fondé sur aucune information réelle, il est plutôt généré par la pensée qu’un danger est possible en dépit de ce qui a été vu ou décelé par les sens.

La pensée est parfois horrifiante et concerne un danger ou un malheur susceptible de se produire.

C’est le doute qu’une situation dangereuse puisse se produire qui génère l’anxiété. Si la personne était certaine que cette situation ne pourrait se produire à l’instant même où elle l’imagine, alors elle ne serait pas si obsédée.

Quelles sont les principales obsessions ?

La contamination: crainte de contamination par la poussière, les microbes ou d’autres maladies (par exemple, par une poignée de main), crainte de sa propre salive, de son urine, de ses excréments, de son sperme ou de ses sécrétions vaginales.

Doutes constants: crainte d’avoir accompli ou omis d’accomplir une action qui pourrait être préjudiciable (par exemple, éteindre le four ou oublier de fermer une porte à clé), peur de commettre une erreur.

Ordre: peur que les choses ne soient pas «exactement à leur place» et s’affoler lorsque des objets sont déplacés ou touchés. L’accent est mis sur l’exactitude et l’ordre.

Obsessions religieuses: crainte d’avoir des pensées blasphématoires, préoccupation par des images et des pensées religieuses.

Agressivité: crainte de se blesser (par exemple, en mangeant avec un couteau ou une fourchette, en manipulant des objets pointus ou en marchant à proximité de vitres), crainte de faire du tort à quelqu’un (par exemple, provoquer une intoxication alimentaire, faire du mal à un bébé, pousser une personne devant un train ou vexer quelqu’un), crainte de laisser échapper des obscénités en public.

Obsessions sexuelles: pensées, images ou envies interdites ou non désirées (par exemple, images pornographiques récurrentes), pensées évoquant des rapports sexuels avec des enfants ou des parents, crainte d’être homosexuel.

Le cycle obsessionnel compulsif

La compulsion devient un geste répété, puis une habitude, parce que le soulagement qu’elle apporte est de courte durée.
Le doute sur lequel s’enracine l’obsession persiste.
La menace de danger s’introduit à nouveau dans l’esprit.
Le malaise revient.
La compulsion doit être répétée pour neutraliser le danger.

Le rituel compulsif

Puisque la même action est sans cesse répétée, les compulsions prennent souvent la forme d’un rituel. Dans bien des cas, le rituel est ressenti comme étant exaspérant, embarrassant et affligeant. Fréquemment, c’est l’épuisement qui freine les rituels. La personne s’arrête momentanément par fatigue et non parce que ses actions l’ont rassurée.

Comment identifier ses compulsions ?

C’est l’obsession qui détermine la nature de la compulsion. Une façon de retrouver la pensée qui est à l’origine d’une compulsion, c’est de se poser la question:
«Pourquoi j’effectue cette action plutôt qu’une autre?»
«Quelles conséquences dois-je prévenir?»

Obsessions et compulsions typiques

Peur de la contamination par la saleté, les microbes, la maladie, les excréments, etc.
– Se laver, prendre plusieurs longues douches, nettoyer sans fin

Peur de faire du mal aux autres à cause d’une inattention (exemple: peur de causer un accident)
– Rituels de répétition, vérifier que rien de terrible n’est arrivé

Préoccupation excessive pour l’organisation et la symétrie
– Disposer les choses selon un agencement précis, ranger les choses ou les plier d’une même façon

Crainte d’attraper une maladie grave comme le cancer ou le SIDA
–Prendre des mesures excessives pour supprimer le contact avec des éléments contaminants

Impulsions, images ou pensées perverses à propos de la sexualité
– Invoquer des images contraires
– Se rassurer ou demander à être rassuré de manière répétitive

Souci exagéré d’une ou de plusieurs parties de son corps (exemple: peur que son nez soit déformé, que sa peau soit imparfaite)
– Vérifier des heures dans le miroir, se maquiller excessivement

Peur d’être responsable d’un événement terrible
– Vérifier que les portes sont verrouillées, les appareils électriques débranchés

Préoccupation par le sacrilège, le blasphème ou la moralité
– Prier, accomplir des rituels mentaux, utiliser des chiffres ou des mots spéciaux

Peur de jeter un objet dont on pourrait avoir besoin
– Ramasser et accumuler des objets et des papiers inutiles

Se libérer de ses obsessions

1. ADMETTRE que nos obsessions, nos compulsions et nos rituels sont non fondés ou exagérés.
2. RECONNAITRE que nos peurs ou obsessions sont irrationnelles et irréalistes.
3. ETRE DETERMINE à vaincre notre problème.
4. APPRENDRE à accepter nos obsessions au lieu d’essayer de leur résister.
5. REALISER que nos compulsions et nos rituels ne sont pas les seuls et uniques moyens de réduire notre anxiété.
6. CHOISIR de remettre à plus tard nos obsessions et nos compulsions.
7. DECIDER de laisser partir l’obsession qui pourrait s’emparer de nous et choisir de modifier notre comportement déficient (compulsions et rituels).
8. CONFRONTER nos peurs en nous exposant graduellement et volontairement.
9. EVALUER nos progrès et savourer chacune de nos victoires.
10. PLUS BESOIN de tout contrôler et ACCEPTER de prendre des risques.

Et l’entourage d’une personne souffrant de TOC ?

La présence d’un trouble anxieux chez un membre d’une famille peut être responsable d’une souffrance et d’aménagements importants dans le mode de vie familiale. Ce retentissement sur l’environnement contribue souvent au maintien du trouble et devient une entrave à la thérapie. Le trouble obsessionnel compulsif illustre l’importance d’une telle interaction ainsi que la nécessité d’identifier ces dysfonctionnements et d’intervenir à leur niveau pour augmenter les chances de succès d’un traitement.

Attitudes du patient par rapport à son entourage

La personne atteinte de TOCs est généralement consciente de son dysfonctionnement. Il lui est terriblement difficile à expliquer, avec souvent la crainte d’être considéré comme fou ou anormal. Ressentir la honte, la culpabilité face à son entourage est courant. Car isolé dans sa logique et sa détresse. Le malade tente aussi bien que possible de dissimuler son comportement.

Il faut en premier lieu garder toujours à l’esprit que ceux qui souffrent de TOC ne peuvent pas éviter de le faire ou de le penser. Ceci ne signifie pas qu’ils sont faibles, sans volonté, voire paresseux. Ils ont des pensées qui les effraient et des besoins irrésistibles que vous n’avez sans doute jamais connus. Cependant, ils doivent absolument essayer de résister à leurs rituels et obsessions. Pour cela, il leur faut agir progressivement, à leur propre rythme, s’ils ne veulent pas se décourager. Les malades sont souvent capables de cacher leurs rituels et leurs obsessions, même à ceux qui leur sont les plus proches. Peu importe si le rituel ou l’obsession vous paraît ridicule ou bizarre, ne leur donnez pas l’impression que leurs pensées ou actions sont folles ou dangereuses. Ne jugez pas.

Il ne suffit pas de bonne volonté, de force ou de courage pour s’en sortir. Il s’agit d’une maladie. S’en sortir, aller mieux prend du temps.

«L’empathie est la reconnaissance et la compréhension des sentiments et des émotions d’un autre individu»
Drsse F. Riquier – Lausanne

Se mettre à la place du malade, essayer de ressentir ce qu’il éprouve: un acte infiniment difficile mais primordial.

Aidez en n’aidant pas, c’est tellement complexe

La règle la plus importante à suivre pour aider un malade souffrant de TOC est de ne pas l’aider à accomplir ses rituels et ne pas apporter de réassurance aux obsessions. En effet, un dilemme existe chez les proches: dois-je l’aider à accomplir ses rituels ou non? Dois-je le réassurer? Plutôt que de choisir la facilité en entrant dans les rituels ou obsessions, la famille, et le patient lui-même, doivent réaliser que la seule façon d’aider, c’est de l’aider à ne pas accomplir ses rituels. Vous devez répondre à toutes les questions, mais ne répondez qu’une seule fois. Ensuite, dites seulement: «nous en avons déjà parlé» ou «tu connais la réponse», gentiment, mais fermement. Puis, ignorez toute demande de réassurance. Changez de sujet. Rappelez-vous: réassurer, c’est renforcer le problème.

Essayer d’éviter les comparaisons au jour le jour

Certains patients ont l’impression qu’ils sont revenus au point de départ si leurs symptômes sont plus forts. En raison de l’irrégularité de l’évolution des TOCs, il est important de voir l’ensemble des changements depuis le début du traitement. Comparer au jour le jour est trompeur, car cela ne reflète pas les progrès. Le jour où le malade va plus mal, vous pouvez lui rappeler que «demain sera un autre jour pour réessayer» afin qu’il n’interprète pas sa rechute comme un échec. Se sentir en état d’échec est autodestructeur; cela conduit à se sentir coupable, imparfait, et crée un stress qui peut intensifier les symptômes et donner au patient le sentiment d’un moindre contrôle sur lui-même. Rappelez plutôt au malade ses progrès sur une plus longue période.

Être attentif aux plus petits progrès

Les petits progrès, même s’ils vous semblent insignifiants ou insuffisants, doivent être complimentés par l’entourage, car ils représentent un grand pas en avant pour le malade. La reconnaissance du moindre petit progrès est un outil puissant qui encourage le patient à persévérer et lui fait savoir que son travail pénible est reconnu. Le compliment est important, à chaque stade.

Que faire face à un malade qui refuse de se soigner ?

Il s’agit là d’une situation difficile qui entraîne généralement des sentiments de désespoir et de colère de la part du proche du malade. Parfois, il n’y a pas d’autre choix que de le supporter en lui rappelant que vous êtes prêt à l’aider, que vous reconnaissez sa détresse et que les gens qui se soignent peuvent se sentir mieux. Quelquefois le malade ne cherchera pas d’aide tant qu’il n’aura pas atteint le fond du gouffre. Bien sûr, voir quelqu’un que vous aimez souffrir alors qu’il pourrait être aidé est très pénible. En attendant, vous et les autres amis ou proches devez obtenir le maximum d’informations sur les TOCs et chercher de l’aide pour réduire votre sentiment d’impuissance. Sachez-le bien: si le malade n’est pas motivé pour s’en sortir, vous ne pourrez pas le motiver. En d’autres termes, s’il n’y a pas volonté de s’en sortir, les thérapies ne peuvent rien (sauf, éventuellement, les médicaments, si le malade accepte de les prendre à dose suffisante et de manière régulière).

En tous cas, vous devez aussi vous dire que c’est le droit du malade de ne pas vouloir d’aide, mais vous devez aussi expliquer que vous ne pouvez l’encourager à aggraver ses problèmes, alors que vous savez que des traitements sont possibles.

Intégrer la dimension familiale dans le traitement contribue à améliorer l’efficacité des traitements. Mais aussi à soulager les proches qui ont besoin d’être soutenus, entendus et conseillés. Le partenariat est essentiel pour tout succès.

Retenons que :

• La thérapie par exposition et prévention des rituels est efficace
• Tout comme le traitement des autres troubles anxieux, l’exposition est une composante centrale
• L’aspect progressif et adapté rend son application efficace
• Le problème n’est pas la pensée intrusive, mais l’importance qu’on y accorde et la quantité d’efforts pour la contrôler
• Important d’avoir un thérapeute formé

Objectifs

– Aider les malades et leur famille à mieux comprendre cette maladie en tenant à leur disposition une information variée sur les TOCs, sur l’évolution de la recherche, les différents traitements proposés. Proposer des témoignages de patients ou d’ex-patients, des proches aidants. Faire découvrir des articles traitant des différents symptômes de la maladie.
– Soutenir les malades et leur famille en leur offrant une écoute, un échange d’expériences, en groupe ou personnel. Entendre la douleur des uns et des autres, soit des malades et/ou de leur famille, partager.
– Informer le public et la profession médicale sur ces troubles invalidants, afin de les détecter de façon plus précoce et de favoriser leur compréhension et les adaptations qu’ils nécessitent parfois.
– Promouvoir ou participer à toute action pouvant contribuer à une meilleure prise en charge et au mieux-être des personnes en souffrance et de leurs proches.

Le TOC en dehors des troubles anxieux

La principale manifestation du TOC n’est pas l’anxiété! La neurobiologie du TOC a un caractère différent de celles des troubles anxieux. Les traitements reconnus efficaces pour les troubles anxieux ne fonctionnent pas aussi bien pour traiter le TOC.

Des pistes pour mieux traiter les TOCs

Dans le cadre de leur programme «troubles anxieux», les HUG développent de nouvelles thérapies pour les personnes souffrant de troubles obsessionnels compulsifs.

«Depuis deux ans, j’ai peu à peu développé un besoin incessant de m’assurer que ma porte était close. C’est paradoxal, car plus je la ferme, plus j’ai des angoisses. En dehors de cela, quand je marche dans la rue, j’ai peur des excréments. Je considère tout ce que je ramène chez moi, une paire de chaussures que je viens d’acheter par exemple, comme une source de salissures. Je ne peux même plus inviter mes parents à boire un café à la maison».
Julia, 32 ans, qui souffre de troubles obsessionnels compulsifs.

Comme leur nom l’indique, ces affections se traduisent par des obsessions. En d’autres termes, par «des pensées ou images mentales qui jaillissent dans l’esprit de manière récurrente et engendrent de l’anxiété», explique le Pr Guido Bondolfi, médecin-chef du Service de psychiatrie de liaison et d’intervention de crise des HUG. A ces angoisses, les personnes réagissent par des compulsions, qui sont «des rituels censés réduire leur anxiété». C’est ce que fait Julia quand elle retourne sur ses pas pour vérifier qu’elle a donné un tour de clé.

Thérapie par l’exposition

La jeune femme a d’abord pris des médicaments. «Ils m’ont fait grossir et ne m’ont pas aidée», dit-elle. Puis, elle a suivi une thérapie cognitive et comportementale. «J’ai appris à mieux gérer certaines de mes angoisses. Mais je ne peux toujours pas acheter des chaussures, ni inviter mes proches chez moi. Mes médecins cherchent l’origine de ce qui me perturbe pour pouvoir s’y attaquer.» Pour traiter les patients souffrant de TOC, il est en effet «crucial de comprendre ce dont ils ont peur et les conséquences graves que leur obsession pourrait engendrer», souligne le Pr Guido Bondolfi.

D’ordinaire, la prise en charge commence généralement par une thérapie comportementale et cognitive. «On a recours à l’exposition avec prévention de la réponse. Si, par exemple, un patient ne veut pas toucher une table par crainte de s’infecter, on lui demande de le faire, en coupant à la racine son envie d’aller se laver les mains après, précise le Pr Guido Bondolfi. De cette manière, on crée une habituation à l’anxiété.» Quatre patients sur cinq répondent à cette psychothérapie. Toutefois, certaines personnes refusent ce traitement très contraignant. On leur propose alors de prendre des antidépresseurs à des doses supérieures à celles utilisées pour traiter la dépression. Des médicaments qui peuvent toutefois entraîner des effets secondaires.

Stimuler le cerveau

Il reste que «10% des patients sont atteints de TOCs sévères résistant à tous les traitements», constate Luc Mallet, professeur à l’Université de Genève et directeur de la Fondation Fondamental Suisse. Dans le cadre du programme «troubles anxieux» des HUG, ce dernier et ses collègues traitent certains de leurs patients à l’aide d’une tout autre approche: la stimulation cérébrale profonde. Elle consiste à implanter des électrodes qui délivrent dans le cerveau un courant électrique de faible intensité afin de modifier l’activité de ces zones profondes. Pour améliorer la compréhension des réseaux neuronaux impliqués dans le TOC, des recherches sont en cours à l’UNIGE, soutenues par la Fondation privée des HUG. Dans le cadre d’un programme européen, les psychiatres ont par ailleurs entrepris «de valider la stimulation cérébrale profonde et de vérifier que ses effets durent sur le long terme», précise le Dr Joao Flores Alves Dos Santos, médecin associé au Service de psychiatrie de liaison et d’intervention de crise.

Et pour les personnes ne répondant que partiellement aux traitements habituels? Pour les aider, les médecins des HUG développent de nouvelles technologies avec des objets connectés, des applications sur smartphone ou la réalité virtuelle dans l’idée «de concevoir des scénarios personnalisés, explique le Pr Luc Mallet. Filmées en 3D, ces scènes permettront au patient de s’exposer, à domicile, à l’objet de ses craintes». Pour l’instant, «cette approche a été expérimentée avec un seul patient», précise le Dr Joao Flores Alves Dos Santos. La recherche est donc encore très préliminaire, mais elle ouvre de nouveaux horizons.

Source: journal Pulsations HUG