Et l’entourage d’une personne souffrant de TOC ?

La présence d’un trouble anxieux chez un membre d’une famille peut être responsable d’une souffrance et d’aménagements dans le mode de vie familiale importants. Ce retentissement sur l’environnement contribue souvent au maintien du trouble et devient une entrave à la thérapie. Le trouble obsessionnel compulsif illustre l’importance d’une telle interaction ainsi que la nécessité d’identifier ces dysfonctionnements et d’intervenir à leur niveau pour augmenter les chances de succès d’un traitement.

Attitudes du patient par rapport à son entourage

La personne atteinte de TOCS est généralement consciente de son dysfonctionnement. Il lui est terriblement difficile à expliquer, avec souvent la crainte d’être considéré comme fou ou anormal. Ressentir la honte, la culpabilité face à son entourage est courant. Car isolé dans sa logique et sa détresse. Le malade tente aussi bien que possible de dissimuler son comportement.
Il faut en premier lieu garder toujours à l’esprit que ceux qui souffrent de TOC ne peuvent pas éviter de le faire ou de le penser. Ceci ne signifie pas qu’ils sont faibles, sans volonté, voire paresseux. Ils ont des pensées qui les effraient et des besoins irrésistibles que vous n’avez sans doute jamais connus. Cependant, ils doivent absolument essayer de résister à leurs rituels et obsessions. Pour cela, il leur fait agir progressivement, à leur propre rythme, s’ils ne veulent pas se décourager. Les malades sont souvent capables de cacher leurs rituels et leurs obsessions, même à ceux qui leur sont les plus proches. Peu importe si le rituel ou l’obsession vous paraît ridicule ou bizarre, ne leur donnez pas l’impression que leurs pensées ou actions sont folles ou dangereuses. Ne jugez pas.

Il ne suffit pas de bonne volonté, de force ou de courage pour s’en sortir. Il s’agit d’une maladie. S’en sortir, aller mieux prend du temps.

L’empathie est la reconnaissance et la compréhension des sentiments et des émotions d’un autre individu, (Drsse F. Riquier – Lausanne).

Se mettre à la place du malade, essayer de ressentir ce qu’il éprouve : un acte infiniment difficile mais primordial.

Aidez en n’aidant pas, c’est tellement complexe.

La règle la plus importante à suivre pour aider un malade souffrant de TOC est de ne pas l’aider à accomplir ses rituels et ne pas apporter de réassurance aux obsessions. En effet, un dilemme existe chez les proches : dois-je l’aider à accomplir ses rituels ou non ? Dois-je le réassurer ? Plutôt que de choisir la facilité en entrant dans les rituels ou obsessions, la famille, et le patient lui-même, doit réaliser que la seule façon d’aider la personne, est de l’aider à ne pas accomplir ses rituels. Vous devez répondre à toutes les questions, mais ne répondez qu’une seule fois. Ensuite, dites seulement : “nous en avons déjà parlé” ou “tu connais la réponse”, gentiment, mais fermement. Puis, ignorez toute demande de réassurance. Changez de sujet. Rappelez-vous : réassurer, c’est renforcer le problème.

Essayer d’éviter les comparaisons au jour le jour

Certains patients ont l’impression qu’ils sont revenus au point de départ si leurs symptômes sont plus forts. En raison de l’irrégularité de l’évolution des TOC, il est important de voir l’ensemble des changements depuis le début du traitement. Comparer au jour le jour est trompeur, car cela ne reflète pas les progrès. Le jour où le malade va plus mal, vous pouvez lui rappeler que ” demain sera un autre jour pour réessayer” afin qu’il n’interprète pas sa rechute comme un échec. Se sentir en état d’échec est autodestructeur ; cela conduit à se sentir coupable, imparfait, et crée un stress qui peut intensifier les symptômes et donner au patient le sentiment d’un moindre contrôle sur lui-même. Rappelez plutôt au malade ses progrès sur une plus longue période.

Être attentif aux plus petits progrès

Les petits progrès, même s’ils vous semblent insignifiants ou insuffisants, doivent être complimentés par l’entourage, car ils représentent un grand pas en avant pour le malade. La reconnaissance du moindre petit progrès est un outil puissant qui encourage le patient à persévérer et lui fait savoir que son travail pénible est reconnu. Le compliment est important, à chaque stade.

Que faire face à un malade qui refuse de se soigner ?

Il s’agit là d’une situation difficile qui entraîne généralement des sentiments de désespoir et de colère de la part du proche du malade. Parfois, il n’y a pas d’autre choix que de le supporter en lui rappelant que vous êtes prêt à l’aider, que vous reconnaissez sa détresse et que les gens qui se soignent peuvent sentir mieux. Quelquefois le malade ne cherchera pas d’aide tant qu’il n’aura pas atteint le fond du gouffre. Bien sûr, voir quelqu’un que vous aimez souffrir alors qu’il pourrait être aidé est très pénible. En attendant, vous et les autres amis ou proches, devez obtenir le maximum d’informations sur les TOC et chercher de l’aide pour réduire votre sentiment d’impuissance. Sachez-le bien : si le malade n’est pas motivé pour s’en sortir, vous ne pourrez pas le motiver. En d’autres termes, s’il n’y a pas volonté de s’en sortir, les thérapies ne peuvent rien (sauf, éventuellement, les médicaments, si le malade accepte de les prendre à dose suffisante et de manière régulière).

En tous cas, vous devez aussi vous dire que c’est le droit du malade de ne pas vouloir d’aide, mais vous devez aussi expliquer que vous ne pouvez l’encourager à aggraver ses problèmes, alors que vous savez que des traitements sont possibles.

Intégrer la dimension familiale dans le traitement contribue à améliorer l’efficacité des traitements. Mais aussi à soulager les proches qui ont besoin d’être soutenus, entendus et conseillés. Le partenariat est essentiel pour tout succès.

Objectifs

  • Aider les malades et leur famille à mieux comprendre cette maladie en tenant à leur disposition une information variée sur les TOCS, sur l’évolution de la recherche, les différents traitements proposés. Proposer des témoignages de patients ou d’ex-patients, des proches-aidants. Faire découvrir des articles traitant des différents symptômes de la maladie.
  • Soutenir les malades et leur famille en leur offrant une écoute, un échange d’expériences, en groupe ou personnel. Entendre la douleur des uns et des autres, soit des malades et/ou de leur famille, partager.
  • Informer le public et la profession médicale sur ces troubles invalidants, afin de les détecter de façon plus précoce et de favoriser leur compréhension et les adaptations qu’ils nécessitent parfois.
  • Promouvoir ou participer à toute action pouvant contribuer à une meilleure prise en charge et au mieux-être des personnes en souffrance et de leurs proches.