En 2017, le psychiatre de notre fille aînée diagnostique des TOCS. Sans autre information.
Très rapidement, l’état de notre fille se dégrade, Elle décompense (dégradation souvent brutale de la maladie) significativement sa maladie, et nous demandons à plusieurs reprises à son médecin qu’il adresse notre fille à un spécialiste. Il n’en n’existe pas nous dit-il. « Mes confrères ont la même formation que moi », nous notifia le psychiatre. Je suis donc à même de la suivre !
Nous avons demandé à ce qu’elle soit vue par un neurologue. Le retour est aussi sec que celui réservé à nos autres questions.
La situation est aujourd’hui la suivante :
A part quelques heures de temps à autre, notre fille est continuellement dans une souffrance extrême. Dès le matin, ses angoisses la reprennent. Son sommeil est perturbé. Elle perd du poids, est épuisée moralement et physiquement et ses mains sont à vif (nettoyages continus et lavages des mains allant jusqu’à 100 fois par jour).
Elle passe 4 heures voir plus à faire son ménage tous les 2 jours et lorsque elle ne fait pas le ménage elle nettoie ses armoires. Chaque achat, chaque aliment est désinfecté avant d’être rangé.
Plus personne depuis des mois ne vient chez elle, ni amis, ni nous sa famille par crainte de voir de nouvelles bactéries se déployer.
Depuis quelques temps elle se dit même « dégoutée » de venir chez nous ne sachant pas exactement comment la maison est nettoyée.
Elle décrit un épuisement inquiétant dû à ses rituels, ses angoisses, et au fait de toujours lutter.
Outre notre inquiétude justifiée par ce que je viens de décrire, notre fille a fait un excès médicamenteux. Elle explique qu’elle n’a pas voulu mourir mais elle voulait que la douleur s’arrête. Alors même si nous savons que cette prise excessive n’a pas d’incidence directe, voir fatale (quoi que, pouvant déclencher une crise d’asthme) nous craignons que dans cet état tellement désorienté, sa capacité de discernement soit altérée, et que par accident, il arrive un drame. Là encore son psychiatre ne manifesta aucune inquiétude, ni rassura la nôtre d’ailleurs.
Ces derniers temps envahie et sans contrôle aucun sur ses angoisses elle nous a répété (comme lors de son dérapage médicamenteux) ne pas penser au suicide, mais qu’elle ne voulait plus vivre ainsi, qu’il fallait que ça s’arrête. Des idées noires commencent à se faire ressentir. Pour nous, la subtilité est inquiétante.
Sans aide aucune, sans soutien, ni pistes, nous avons depuis, seuls entamé des recherches, et lu toute la littérature que nous avons découverte traitant sur le sujet. Nous nous sommes, sans répit, informés et documentés. A force de chercher, de frapper à toutes les portes, le ciel s’est ouvert. Nous avons découvert un centre de diagnostic à Genève et, depuis, s’en est suivi une réelle prise en charge.
Aujourd’hui, notre fille n’est de loin pas guérie. Mais elle bénéficie d’un suivi thérapeutique adéquat, d’un traitement médicamenteux enfin ciblé.
Ces recherches nous ont épuisés et ont eu des répercussions sur notre famille et la fratrie. Le soutien et l’écoute que nous cherchions auraient été fortement bénéfiques et nous auraient permis de gagner du temps.
Aujourd’hui, nous apprenons en famille à accompagner et encourager notre aînée et croyons en l’avenir.
Janvier 2019