Témoignages

“Je remercie Agathe et TOCS passerelle pour son soutien dans ces moments si difficiles. Voir un proche sombrer dans le tourbillon de l’addiction, de l’isolement, de l’agressivité, de la maladie psychiatrique et des médicaments est une dure épreuve. Elle a su être là pour apporter un soutien moral et psychologique nécessaire. J’encourage vivement toutes les personnes de proches atteints de TOCS à ne pas rester seuls avec leurs peurs et questionnements”.


“Notre fils est touché par les troubles anxieux, prioritairement par des phobies et des tocs. Il est beaucoup dans le déni de ce qui lui arrive et le fait d’avoir rencontré Agathe nous a fait faire un grand bond en avant dans la connaissance et pour lui la reconnaissance du problème.
J’ai découvert Agathe, lors une conférence sur les troubles obsessionnels du comportement, elle est impressionnante par sa combattivité, sa persévérance, on comprend qu’elle va pouvoir nous aider et nous ne sommes plus seuls en tant que famille dans le parcours contre ces troubles. C’est, en effet, très problématique de ne pas se sentir soutenu en tant que proche aidant de notre fils. Le corps médical n’a pas les moyens et pour l’instant ne nous donne pas vraiment d’adresses pour être aidés.
Avec l’association tocs passerelles et par les connaissances qu’Agathe a acquises, ainsi que par les réunions mensuelles qu’elle organise, cela a pu nous apporter un réel soutien.
Les réunions de tocs passerelles sont un vrai plus car on peut rencontrer des parents et des jeunes qui ont les mêmes soucis que nous. Lors des réunions, Agathe assure la présence de personnes touchées par les TOCS et pour certaines en voie de guérison, ceci représente une aide précieuse car on peut poser des questions directement à la bonne personne et aussi on recommence à avoir de l’espoir en des jours meilleurs.
Je tiens aussi à souligner la disponibilité d’Agathe, en dehors des réunions, elle répond toujours aux interrogations par sms ou par mail. Agathe a investi totalement cette cause, en y consacrant une bonne partie de son temps et pour le bien des gens qui sont touchés par cela. Elle est aussi en recherche constante d’adresses utiles et de possibilités pour aller de l’avant, pour ne pas rester embourbés dans cette maladie”.


“Tocs passerelle m’a donné de précieuses pistes concernant la maladie. Le groupe de parole m’a également aidé à prendre la maladie au sérieux. Je remercie Agathe pour son accueil bienveillant, son professionnalisme, ainsi que pour tous les encouragements reçus suite à mes démarches.”


“L’annonce du diagnostic sévère  des TOC chez mon enfant de 18 ans m’a plongé dans un état émotionnel aigu, et a complètement ébranlé mon équilibre.  J’étais  bouleversée, désemparée et épuisée, d’autant plus que je n’avais pas une connaissance élargie de cette maladie.
Je me sentais seule, et je passais la majorité de mon temps à naviger et à errer  sur internet en essayant de me documenter, ce qui amplifiait davantage mon angoisse et mon stresse, et rendait  la situation encore plus  confuse et plus sombre … Jusqu’au moment où je suis tombée sur le site de l’association tocspasserelle, que je continue de consulter presque quotidiennement, c’est à cet instant même que j’avais finalement commencé à voir plus clair.
Chère madame, je vous remercie et je vous félicite pour votre noble initiative et votre débordante humanité ; au-delà de vos connaissances et de vos expériences, vous avez un bon cœur et un sens de contact qui réconfortent et  inspirent confiance.
Votre précieux et minutieux accompagnement personnalisé et affectif, m’a permit de comprendre et de canaliser l’amalgame de ressentis qui m’envahissaient ; la douleur, la colère, la peur, le doute … Et donc d’accepter et de prendre conscience  de la douloureuse et perçante nomination du diagnostic.
Bien que je sois au Maroc et que des milliers de kilomètres nous éloignent géographiquement, je vous assure que je vous sens  proche de moi.
Grace à votre écoute, votre empathie, votre disponibilité, et votre attention, qui m’épatent à chaque contact, me réchauffent le cœur, et boostent mon courage. Mon fils a été  efficacement et rapidement  pris en charge par un excellent médecin qui, outre ses compétences scientifiques et médicales, il fait preuve de beaucoup de bienveillance et de compassion. 
Nos échanges rapprochés et votre sincère implication, ainsi que votre appréciable réactivité  ont généré une  communication structurée et bénéfique entre le médecin, mon fils et moi, et donc une mise en place de la bonne stratégie thérapeutique.
Certes, mon fils a encore du chemin à faire vers une guérison que je continuerai  toujours d’espérer, mais il va beaucoup mieux, son état s’est nettement amélioré ; il suit ses études et a repris normalement son quotidien. 
Grâce à vous madame, mon fils et moi, nous gérons mieux les contraintes et le rythme de vie imposés par cette lourde pathologie, nous apprenons à préserver la qualité de notre quotidien,  et nous envisageons l’avenir avec douceur et espoir.
Votre accompagnement, votre sollicitude et votre tendresse ont été effectivement notre primordiale passerelle vers l’acceptation, la bonne prise en charge et le bien- vivre”.


“J’ai rencontré Madame Agathe Gumy pendant plus d’une heure. Elle a écouté mon témoignage avec empathie et gentillesse, tout en respectant mon intimité. Grâce à l’association et à son réseau, elle m’a aiguillé vers une thérapeute spécialiste des TOC. En Suisse romande, il reste très difficile de trouver par soi-même des thérapeutes spécialisés et compétents pour traiter les TOC. L’association joue donc un rôle primordial de mise en relation et de base de donnée efficace pour les patients qui veulent se soigner. En plus, elle permet de briser les tabous entourant les tocs – qui font encore davantage souffrir les patients en aggravant leur mal être  – en permettant aux patients de se rencontrer et de parler librement et sans jugement de leurs troubles”.


“Les TOCS sont apparus petit à petit dans la vie de mon conjoint et de ce fait, dans la mienne. Des petites lubies qui nous paraissent bizarres, puis qui deviennent normales, puis qui s’aggravent… Un jour, ce mot est lâché :TOC! Alors, on commence à se dire que ce n’est pas normal, que ma vie en est envahie et que cela est trop épuisant. J’ai commencé à frapper à quelques portes, à chercher des solutions, mais rien ne bouge. J’ai entendu parler de l’association dans une émission de radio et je les ai contacté dans un moment où la situation devenait vraiment critique, quand j’ai eu peur pour la vie de mon conjoint. J’ai alors écrit un très long e-mail, où j’ai tout retracé depuis le début de ma relation, de l’apparition des premiers symptômes et j’ai parlé de mon sentiment d’être désemparée. Dès le lendemain, j’ai eu une réponse, un soutien et des nouvelles solutions à essayer. Les choses ne sont pas encore réglées, puisqu’il n’accepte pas de se soigner, mais au moins je me sens moins seule et j’ai pu prendre un peu de recul.”


“Chère Madame,
Votre sollicitude et votre gentillesse ont contribué à maintenir notre courage parfois défaillant, en favorisant l’espoir d’une amélioration voire la guérison de ma petite fille.                                   
Grâce à l’association “tocs  passerelles” nous avons retrouvé l’espoir, sachant que le chemin à parcourir est encore long.                   
Nous tenons également à vous remercier de votre bienveillante écoute et des conseils qui nous ont été si bénéfiques.                     
Toute notre reconnaissance accompagne nos meilleurs sentiments”.


“En 2017, le psychiatre de notre fille aînée diagnostique des TOCS. Sans autre information.
Très rapidement, l’état de notre fille se dégrade, Elle décompense (dégradation souvent brutale de la maladie) significativement sa maladie, et nous demandons à plusieurs reprises à son médecin qu’il adresse notre fille à un spécialiste. Il n’en n’existe pas nous dit-il. « Mes confrères ont la même formation que moi », nous notifia le psychiatre. Je suis donc à même de la suivre !
Nous avons demandé à ce qu’elle soit vue par un neurologue. Le retour est aussi sec que celui réservé à nos autres questions.
La situation est aujourd’hui la suivante :
A part quelques heures de temps à autre, notre fille est continuellement dans une souffrance extrême. Dès le matin, ses angoisses la reprennent. Son sommeil est perturbé. Elle perd du poids, est épuisée moralement et physiquement et ses mains sont à vif (nettoyages continus et lavages des mains allant jusqu’à 100 fois par jour).
Elle passe 4 heures voir plus à faire son ménage tous les 2 jours et lorsque elle ne fait pas le ménage elle nettoie ses armoires. Chaque achat, chaque aliment est désinfecté avant d’être rangé.
Plus personne depuis des mois ne vient chez elle, ni amis, ni nous sa famille par crainte de voir de nouvelles bactéries se déployer.
Depuis quelques temps elle se dit même « dégoutée » de venir chez nous ne sachant pas exactement comment la maison est nettoyée.
Elle décrit un épuisement inquiétant dû à ses rituels, ses angoisses, et au fait de toujours lutter.
Outre notre inquiétude justifiée par ce que je viens de décrire, notre fille a fait un excès médicamenteux. Elle explique qu’elle n’a pas voulu mourir mais elle voulait que la douleur s’arrête. Alors même si nous savons que cette prise excessive n’a pas d’incidence directe, voir fatale (quoi que, pouvant déclencher une crise d’asthme) nous craignons que dans cet état tellement désorienté, sa capacité de discernement soit altérée, et que par accident, il arrive un drame. Là encore son psychiatre ne manifesta aucune inquiétude, ni rassura la nôtre d’ailleurs.
Ces derniers temps envahie et sans contrôle aucun sur ses angoisses elle nous a répété (comme lors de son dérapage médicamenteux) ne pas penser au suicide, mais qu’elle ne voulait plus vivre ainsi, qu’il fallait que ça s’arrête. Des idées noires commencent à se faire ressentir. Pour nous, la subtilité est inquiétante.
Sans aide aucune, sans soutien, ni pistes, nous avons depuis, seuls entamé des recherches, et lu toute la littérature que nous avons découverte traitant sur le sujet. Nous nous sommes, sans répit, informés et documentés. A force de chercher, de frapper à toutes les portes, le ciel s’est ouvert. Nous avons découvert un centre de diagnostic à Genève et, depuis, s’en est suivi une réelle prise en charge.
Aujourd’hui, notre fille n’est de loin pas guérie. Mais elle bénéficie d’un suivi thérapeutique adéquat, d’un traitement médicamenteux enfin ciblé.
Ces recherches nous ont épuisés et ont eu des répercussions sur notre famille et la fratrie. Le soutien et l’écoute que nous cherchions auraient été fortement bénéfiques et nous auraient permis de gagner du temps.
Aujourd’hui, nous apprenons en famille à accompagner et encourager notre aînée et croyons en l’avenir”.

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