“J’ai rencontré Madame Agathe Gumy pendant plus d’une heure. Elle a écouté mon témoignage avec empathie et gentillesse, tout en respectant mon intimité. Grâce à l’association et à son réseau, elle m’a aiguillé vers une thérapeute spécialiste des TOC. En Suisse romande, il reste très difficile de trouver par soi-même des thérapeutes spécialisés et compétents pour traiter les TOC. L’association joue donc un rôle primordial de mise en relation et de base de donnée efficace pour les patients qui veulent se soigner. En plus, elle permet de briser les tabous entourant les tocs – qui font encore davantage souffrir les patients en aggravant leur mal être  – en permettant aux patients de se rencontrer et de parler librement et sans jugement de leurs troubles”.


“Les TOCS sont apparus petit à petit dans la vie de mon conjoint et de ce fait, dans la mienne. Des petites lubies qui nous paraissent bizarres, puis qui deviennent normales, puis qui s’aggravent… Un jour, ce mot est lâché :TOC! Alors, on commence à se dire que ce n’est pas normal, que ma vie en est envahie et que cela est trop épuisant. J’ai commencé à frapper à quelques portes, à chercher des solutions, mais rien ne bouge. J’ai entendu parler de l’association dans une émission de radio et je les ai contacté dans un moment où la situation devenait vraiment critique, quand j’ai eu peur pour la vie de mon conjoint. J’ai alors écrit un très long e-mail, où j’ai tout retracé depuis le début de ma relation, de l’apparition des premiers symptômes et j’ai parlé de mon sentiment d’être désemparée. Dès le lendemain, j’ai eu une réponse, un soutien et des nouvelles solutions à essayer. Les choses ne sont pas encore réglées, puisqu’il n’accepte pas de se soigner, mais au moins je me sens moins seule et j’ai pu prendre un peu de recul.”


“Chère Madame,
Votre sollicitude et votre gentillesse ont contribué à maintenir notre courage parfois défaillant, en favorisant l’espoir d’une amélioration voire la guérison de ma petite fille.                                   
Grâce à l’association “tocs  passerelles” nous avons retrouvé l’espoir, sachant que le chemin à parcourir est encore long.                   
Nous tenons également à vous remercier de votre bienveillante écoute et des conseils qui nous ont été si bénéfiques.                     
Toute notre reconnaissance accompagne nos meilleurs sentiments”.


En 2017, le psychiatre de notre fille aînée diagnostique des TOCS. Sans autre information.
Très rapidement, l’état de notre fille se dégrade, Elle décompense (dégradation souvent brutale de la maladie) significativement sa maladie, et nous demandons à plusieurs reprises à son médecin qu’il adresse notre fille à un spécialiste. Il n’en n’existe pas nous dit-il. « Mes confrères ont la même formation que moi », nous notifia le psychiatre. Je suis donc à même de la suivre !
Nous avons demandé à ce qu’elle soit vue par un neurologue. Le retour est aussi sec que celui réservé à nos autres questions.
La situation est aujourd’hui la suivante :
A part quelques heures de temps à autre, notre fille est continuellement dans une souffrance extrême. Dès le matin, ses angoisses la reprennent. Son sommeil est perturbé. Elle perd du poids, est épuisée moralement et physiquement et ses mains sont à vif (nettoyages continus et lavages des mains allant jusqu’à 100 fois par jour).
Elle passe 4 heures voir plus à faire son ménage tous les 2 jours et lorsque elle ne fait pas le ménage elle nettoie ses armoires. Chaque achat, chaque aliment est désinfecté avant d’être rangé.
Plus personne depuis des mois ne vient chez elle, ni amis, ni nous sa famille par crainte de voir de nouvelles bactéries se déployer.
Depuis quelques temps elle se dit même « dégoutée » de venir chez nous ne sachant pas exactement comment la maison est nettoyée.
Elle décrit un épuisement inquiétant dû à ses rituels, ses angoisses, et au fait de toujours lutter.
Outre notre inquiétude justifiée par ce que je viens de décrire, notre fille a fait un excès médicamenteux. Elle explique qu’elle n’a pas voulu mourir mais elle voulait que la douleur s’arrête. Alors même si nous savons que cette prise excessive n’a pas d’incidence directe, voir fatale (quoi que, pouvant déclencher une crise d’asthme) nous craignons que dans cet état tellement désorienté, sa capacité de discernement soit altérée, et que par accident, il arrive un drame. Là encore son psychiatre ne manifesta aucune inquiétude, ni rassura la nôtre d’ailleurs.
Ces derniers temps envahie et sans contrôle aucun sur ses angoisses elle nous a répété (comme lors de son dérapage médicamenteux) ne pas penser au suicide, mais qu’elle ne voulait plus vivre ainsi, qu’il fallait que ça s’arrête. Des idées noires commencent à se faire ressentir. Pour nous, la subtilité est inquiétante.
Sans aide aucune, sans soutien, ni pistes, nous avons depuis, seuls entamé des recherches, et lu toute la littérature que nous avons découverte traitant sur le sujet. Nous nous sommes, sans répit, informés et documentés. A force de chercher, de frapper à toutes les portes, le ciel s’est ouvert. Nous avons découvert un centre de diagnostic à Genève et, depuis, s’en est suivi une réelle prise en charge.
Aujourd’hui, notre fille n’est de loin pas guérie. Mais elle bénéficie d’un suivi thérapeutique adéquat, d’un traitement médicamenteux enfin ciblé.
Ces recherches nous ont épuisés et ont eu des répercussions sur notre famille et la fratrie. Le soutien et l’écoute que nous cherchions auraient été fortement bénéfiques et nous auraient permis de gagner du temps.
Aujourd’hui, nous apprenons en famille à accompagner et encourager notre aînée et croyons en l’avenir.